Guía clínica de la enfermedad de Pompe de inicio tardío
Documento de consenso para el manejo clínico de esta dolencia. Visita la web de la revista o bien descárgate el documento en pdf.
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Becas de Investigación FUNDACIÓN GENZYME
Una vez cerrada la convocatoria de estas becas de investigación, el Comité Evaluador se ha pronunciado comunicando los dos proyectos selccionados. Visita la web de FUNDACIÓN GENZYME para conocer los proyectos seleccionados.
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Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 1 de marzo ha tenido lugar el Acto Oficial por el Día de las Enfermedades Raras en el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), presidido por Su Alteza Real la Princesa de Asturias, acompañada del Presidente del Tribunal Supremo y CGPJ Excmo. Sr. D. Carlos Dívar, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Sra. Dña. [...]
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El 29 de FEBRERO se ha celebrado este día tan especial. Denominadas “enfermedades raras“, no lo son tanto como crees, si preguntas a tu alrededor podrás comprobarlo. Se conocen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, 30 millones de afectados en Europa, de los cuales 3 millones se sitúan en nuestro país. Ayúdanos a concienciar sobre [...]
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VII Congreso Internacional Científico-Familiar MPS de España
Este encuentro celebrado el pasado 1 de octubre en el Campus de Bellaterra de la Universidad Autónoma de Barcelona, contó para su inauguración con la Princesa Letizia, que instó a la ciudadanía a fomentar la investigación sobre la MPS: “todos, instituciones, empresas y también cualquier ciudadano debería implicarse y poder decir en cualquier lugar: yo [...]
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I Curso de Diagnóstico Integral en Hematología
4 y 5 de octubre, Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Patrocinado por Fundación Genzyme (+ info). CIERRE DE INSCRIPCIONES el MARTES 27 de SEPTIEMBRE Este curso va dirigido a hematólogos, patólogos, inmunólogos, analistas, biólogos y todos aquellos profesionales dedicados al diagnóstico hematológico desde cualquiera de sus subespecialidades. La asistencia al curso será gratuita. Las solicitudes [...]
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Estudio DEGAUS en marcha: Detección de la Enfermedad de Gaucher
Abierto plazo para participar en el Estudio DEGAUS: “Detección de la Enfermedad de Gaucher en pacientes con anemia y/o trombopenia asociadas a osteopenia u osteoporosis”. El promotor del estudio es el Dr. José Andrés López-Herce, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). http://degaus.medynet.com
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Premio de Investigación Clínica al Dr. Jesús Egido
El Profesor Jesús Egido miembro activo del Foro Español de Enfermedades Lisosomales, FEEL, ha recibido el Premio de Investigación Clínica 2011 de la Fundación Lilly.
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28 F: Día Mundial de las Enfermedades Raras
“Por la igualdad de oportunidades para las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes”
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FEDER y Fundación Genzyme presentan el Día Mundial de las EERR
El Senado de España acogió la presentación de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (que se celebra el próximo 28 de febrero) organizado por FEDER y la Fundación Genzyme. De la mano de los presidentes de ambas entidades sus presidentes Dña. Isabel Calvo y D. Fernando Royo, respectivamente, acompañados de D. [...]